Na początku boli noga. Kolano lub łydka. Szuka się przyczyny, myśli się, że dziecko się przeforsowało, że to zakwasy albo bóle wzrostowe. Smaruje maściami i jeździ od lekarza do lekarza.

Dziecko płacze z bólu, utyka i nie śpi w nocy. Rodzice przeszukują Internet i biblioteki i jeżdżą od specjalisty do specjalisty.

Ktoś podpowie, że może genetyczne,  ktoś, że mięśniowe. A ktoś powie, że nadopiekuńcza matka czy ojciec i że nic się nie dzieje.

Rodzice szukają porad, błądzą od poradni do poradni,  płacą za konsultacje prywatne, robią badania i szukają.

Aż wreszcie spotyka się specjalistę i się wie.

Lub nie, i wtedy się leczy na zapalenie płuc, na obrzęk, na reumatyzm, na zwichnięcie lub kąpie w solach morskich.

Diagnoza jałowa martwica nie wyjaśnia niczego, szuka się informacji często nieprecyzyjnych i niewłaściwych, błądzi się i opadają ręce.

Rodzice kontaktują się z zagranicznymi ośrodkami i dopiero się nieco rozjaśnia. Jeśli ktoś zna język, bo jeśli nie, to nadal błądzi w ciemności i się boi i wyobraża sobie.

Wyobraźnia zabija.

Dlatego właśnie w Internecie grupa rodziców dzieci z Chorobą Perthesa szukając wzajemnego wsparcia stworzyła grupę Perthes Polska i próbuje poszukać własnej drogi przez chorobę.

To choroba rzadka i zdarzająca się z niewiadomego powodu, częściej chłopcom niż dziewczynkom, częściej aktywnym niż nieaktywnym.

Nie ma właściwie jednego leczenia, każde dziecko przechodzi ją inaczej. Potrzebna rehabilitacja i maksymalne odciążenie chorego biodra. Brakuje zrozumienia w otoczeniu, każdy myśli, że skoro chodzi o kulach to złamał nogę i sam jest sobie winien. A to nie tak.

Choroba wymaga cierpliwości i łagodności oraz wytrwałości.

Niektórzy lekarze proponują szpital, miesiące leżenia na wyciągu, zagipsowanie miednicy lub wszczepienie śrub. Inni proponują zachowawczo  chodzenie o kulach i pływanie, jazdę na rowerze i odciążanie, odciążanie, odciążanie.

Pojawiają się powikłania, martwica ogarnia większą lub mniejszą część kości udowej, czasem biodrowej. Czasem ulega zniekształceniu głowa kości udowej, skraca się kończyna.

Czasem choroba trwa 4 lata czasem 11…

Aby znaleźć odpowiedzi na pytania które zadają sobie rodzice, aby nasze dzieci spotkały rówieśników równie poszkodowanych przez los, aby wspierać się wzajemnie, spotkać z lekarzem i rehabilitantem postanowiliśmy zorganizować w Kaletach I Zlot Rodzin Dzieci z Chorobą Perhesa.

Wszystkie Informacje zamieszczamy tablicy w grupie zamkniętej na facebook:

https://www.facebook.com/groups/chorobaperthesa/

W czasie spotkania planowana jest konsultacja ze specjalistą oraz warsztaty z rehabilitantem, który opowie i pokaże jak należy prawidłowo prowadzić rehabilitację.

Wstępny program naszego zlotu, który będzie miał formę koferencyjno warsztatową:

Sobota 26 września przyjazd rodzin i zakwaterowanie w osrodku w Zielonej.

Sobota 26 września g.18 MDK wykład pani dr Anny Klepek na temat Choroby Perhesa połączony z prezentacją multimedialną

Sobota 26 września g.19 Kolacja w Bistro Casyno

Niedziela 27 września 11:00 MDK warsztaty z rehabilitantem Michałem Lipińskim

Niedziela 27 września 12:30 obiad w Bistro Casyno

Niedziela 27 września ok  15:00 rozjazdy

Organizatorem Zlotu jest Stowarzyszenie Nasze Kalety, a partnerem i współorganizatorem Miasto Kalety.

Zapraszamy zainteresowane Rodziny do wzięcia udziału, udział jest bezpłatny, uczestnicy ponoszą  koszt noclegu. Kontakt 608677466.