Na początku boli noga. Kolano lub łydka. Szuka się przyczyny, myśli się, że dziecko się przeforsowało, że to zakwasy albo bóle wzrostowe. Smaruje maściami i jeździ od lekarza do lekarza.
Dziecko płacze z bólu, utyka i nie śpi w nocy. Rodzice przeszukują Internet i biblioteki i jeżdżą od specjalisty do specjalisty.
Ktoś podpowie, że może genetyczne, ktoś, że mięśniowe. A ktoś powie, że nadopiekuńcza matka czy ojciec i że nic się nie dzieje.
Rodzice szukają porad, błądzą od poradni do poradni, płacą za konsultacje prywatne, robią badania i szukają.
Aż wreszcie spotyka się specjalistę i się wie.
Lub nie, i wtedy się leczy na zapalenie płuc, na obrzęk, na reumatyzm, na zwichnięcie lub kąpie w solach morskich.
Diagnoza jałowa martwica nie wyjaśnia niczego, szuka się informacji często nieprecyzyjnych i niewłaściwych, błądzi się i opadają ręce.
Rodzice kontaktują się z zagranicznymi ośrodkami i dopiero się nieco rozjaśnia. Jeśli ktoś zna język, bo jeśli nie, to nadal błądzi w ciemności i się boi i wyobraża sobie.
Wyobraźnia zabija.
Dlatego właśnie w Internecie grupa rodziców dzieci z Chorobą Perthesa szukając wzajemnego wsparcia stworzyła grupę Perthes Polska i próbuje poszukać własnej drogi przez chorobę.
To choroba rzadka i zdarzająca się z niewiadomego powodu, częściej chłopcom niż dziewczynkom, częściej aktywnym niż nieaktywnym.
Nie ma właściwie jednego leczenia, każde dziecko przechodzi ją inaczej. Potrzebna rehabilitacja i maksymalne odciążenie chorego biodra. Brakuje zrozumienia w otoczeniu, każdy myśli, że skoro chodzi o kulach to złamał nogę i sam jest sobie winien. A to nie tak.
Choroba wymaga cierpliwości i łagodności oraz wytrwałości.
Niektórzy lekarze proponują szpital, miesiące leżenia na wyciągu, zagipsowanie miednicy lub wszczepienie śrub. Inni proponują zachowawczo chodzenie o kulach i pływanie, jazdę na rowerze i odciążanie, odciążanie, odciążanie.
Pojawiają się powikłania, martwica ogarnia większą lub mniejszą część kości udowej, czasem biodrowej. Czasem ulega zniekształceniu głowa kości udowej, skraca się kończyna.
Czasem choroba trwa 4 lata czasem 11…
Aby znaleźć odpowiedzi na pytania które zadają sobie rodzice, aby nasze dzieci spotkały rówieśników równie poszkodowanych przez los, aby wspierać się wzajemnie, spotkać z lekarzem i rehabilitantem postanowiliśmy zorganizować w Kaletach I Zlot Rodzin Dzieci z Chorobą Perhesa.
Wszystkie Informacje zamieszczamy tablicy w grupie zamkniętej na facebook:
https://www.facebook.com/groups/chorobaperthesa/
W czasie spotkania planowana jest konsultacja ze specjalistą oraz warsztaty z rehabilitantem, który opowie i pokaże jak należy prawidłowo prowadzić rehabilitację.
Wstępny program naszego zlotu, który będzie miał formę koferencyjno warsztatową:
Sobota 26 września przyjazd rodzin i zakwaterowanie w osrodku w Zielonej.
Sobota 26 września g.18 MDK wykład pani dr Anny Klepek na temat Choroby Perhesa połączony z prezentacją multimedialną
Sobota 26 września g.19 Kolacja w Bistro Casyno
Niedziela 27 września 11:00 MDK warsztaty z rehabilitantem Michałem Lipińskim
Niedziela 27 września 12:30 obiad w Bistro Casyno
Niedziela 27 września ok 15:00 rozjazdy
Organizatorem Zlotu jest Stowarzyszenie Nasze Kalety, a partnerem i współorganizatorem Miasto Kalety.
Zapraszamy zainteresowane Rodziny do wzięcia udziału, udział jest bezpłatny, uczestnicy ponoszą koszt noclegu. Kontakt 608677466.